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Genitori scienziati trovano una cura per la malattia delle figlie gemelle

16 marzo 2017
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Genitori scienziati trovano una cura per la malattia delle figlie gemelle

Chiunque sia genitore, sa bene quanto i crucci dei propri figli possiedano un impatto amplificato sulle nostre vite e quanto ci si ritrovi disposti a trascorrere notti in bianco pur di trovare una soluzione al piccolo problema di salute che affligge i nostri bambini, trascorrendo ore senza sosta sul Web alla ricerca di un rimedio casalingo in grado di arrestare i sintomi della gastroenterite o di lenire per un attimo quel flusso di muco che pare destinato ad accompagnare i pargoli fino alle soglie dell’età adulta.

Se tutti noi, almeno una volta nella vita, abbiamo cercato di improvvisarci dottori nel tentativo di sostituirci al parere del pediatra o di aggiungere benefici alle cure prescritte, una coppia di genitori di Reno, in Nevada, ha agevolmente travalicato i confini della naturale apprensione, fino ad incarnare una sorta di eroismo epico degno di un’allegoria o di una pellicola cinematografica.

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Dopo aver appreso che le loro gemelline omozigoti si trovavano affette dalla sindrome di Niemann Pick (nota come “Alzheimer dell’infanzia”), i coniugi Hempel dedicano tutte le loro energie e le loro competenze in ambito scientifico alla ricerca di una soluzione in grado di scongiurare quella funesta previsione che prevede le due bimbe destinate a spegnersi prima del settimo compleanno, per via del nefasto potere neurodegenerativo posseduto dalla patologia.

A seguito di anni trascorsi tra soluzioni sperimentali, strade sbagliate e indizi incoraggianti, Chris e Hughes Hempel hanno finalmente trovato l’agognata quadratura del cerchio, scoprendo che uno zucchero dall’utilizzo piuttosto comune, noto come ciclodestrina, consentiva la riattivazione di alcuni dei processi neurali messi a dura prova dalla sindrome di Niemann Pick, andando non solo ad aumentare l’aspettativa di vita dei piccoli, ma a consentire un continuo miglioramento del quadro sintomatologico di riferimento.

In battaglia con la Fda per ottenere il riconoscimento della loro terapia “artiginale” (come riporta il Corriere.it), i coniugi Hempel si trovano ora divisi tra la volontà di rendere ufficiale la loro terapia e la gioia di poter festeggiare il 13esimo compleanno delle gemelline, tra torte di compleanno e cavilli burocratici che vorrebbero impedire ai due genitori-scienziati di proseguire in una complessa sperimentazione che prevede la somministrazione della ciclodestrina per endovenosa.

Con la speranza che la chiave di volta trovata dai due eroici genitori consenta negli anni di debellare completamente la rarissima patologia, è bello constatare come tutte quelle notti insonni che ci appaiono alla stregua di ostacoli insuperabili  vengano nettamente ridimensionate al confronto di chi è davvero riuscito ad andare oltre le barriere della pediatria ufficiale, per salvare i propri bambini da un male ben peggiore di una comune gastroenterite o di un po’ di muco che cola giù dal naso.

 

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