Una delle critiche che vengono tradizionalmente mosse alla ricerca medica riguarda la sottovalutazione delle cosiddette “malattie rareâ€, dovuta alla scarsa incidenza delle patologie che vengono spesso ascritte all’ambito delle emergenze non prioritarie e destinate quindi ad una perenne carenza di risorse diagnostiche e terapeutiche.
Purtroppo, in virtù di un crudele paradosso linguistico, esistono malattie talmente rare da non riuscire a venire annoverate nemmeno tra le “malattie rare†e a godere di quei pochi vantaggi che la classificazione comporta, come nel caso della sindrome di Mayer-Rokitansky-Küstner-Hauser, drammatica patologia genitale femminile, confinata all’interno degli sgabuzzini della ricerca medica mondiale a causa della sua bassissima incidenza.
La sindrome, originata da una particolare malformazione prenatale, si traduce nello sviluppo di un’area genitale femminile incompleta, totalmente priva di utero e della parte superiore della vagina che, oltre ad essere palesefonte di infecondità , può dare luogo a numerose altre problematiche di salute connesse con la difficoltà di avere normali rapporti sessuali e con stati dolorosi cronici localizzati nella parte anatomica.
La malattia colpisce circa una donna ogni quattromila ein Italia si registrano alcune centinaia di casi ogni anno, ai quali non viene a corrispondere purtroppo un adeguato supporto medico, in grado di dare vita ad una terapia efficace ad arginare quantomeno le maggiori complicazioni derivanti dal problema o a migliorare il tenore di vita complessivo della pazienti.
Probabilmente stufe di venire celate e trattate come degenti di “serie C†le donne italiane affette dalla sindrome di Mayer-Rokitansky-Küstner-Hauser hanno deciso di riunirsi per chiedere al Servizio Sanitario Nazionale e al Ministro Lorenzin una maggior copertura economica, finalizzata ad un supporto continuo in sede diagnostica e ad un ausilio terapeutico funzionale ad evitare lo sviluppo di ulteriori patologie originate dalla sindrome, generalmente localizzate nei reni, nell’apparato scheletrico o nel sistema cardio-vascolare.
L’obiettivo delle pazienti è quello di ottenere il riconoscimento e l’inclusione della loro terribile patologia nel novero delle “malattie rareâ€, potendo così godere di quei rari sprazzi di ricerca medica che per molti soggetti si traducono in una condanna e in attese senza fine, ma per altri, ancor meno fortunati, possono significare la speranza di un domani migliore.
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